Oppsummering MRKH møte Polen 3-6 Juli 2014 Del 1

Da var verdens første Internasjonale MRKH møte over , og for en suksess dette har vært !
Det å få møte så mange MRKH søstre og oppriktige engasjerte spesialister,gynekologer ,psykologer og leger har virkelig vært et minne for livet, og en livs forandrende opplevelse for mange av jentene.

Jeg var så heldig å ha med meg 4 flotte Norske jenter til Polen, og Norge var godt representert.

Her er de flotte norske jentene og meg !

For English summary press here
Da var verdens første Internasjonale MRKH møte over , og for en suksess dette har vært !

Det å få møte så mange MRKH søstre og oppriktige engasjerte spesialister,gynekologer ,psykologer og leger har virkelig vært et minne for livet, og en livs forandrende opplevelse for mange av jentene.

Jeg var så heldig å ha med meg 4 flotte Norske jenter til Polen, og Norge var godt representert.

Her er de flotte norske jentene og meg !

IMG_6311

De Norske deltakerne

Vi ankom alle sammen på Onsdag 2 Juli, dagen før dagen !
Vi møtte Pinja fra Finland på flyplassen før vi dro avgårde til Hotel Patron som var bostede for alle deltakerne.

20140702_112740

Pinja

Her ble vi møtt av Karina Sasin med åpne armer og en god klem.

IMG_6352

Karina og Jeg

Senere på dagen ankom også Daniel G,Genetiker fra Frankrike. Allerede første kvelden var vi godt i gang med å knytte nye vennskapsbånd og dele av våre erfaringer ift MRKH.
(en jente er anonymisert da hun ikke ønsker å bli gjenkjent av familie og venner)

redigert

Vi som ankom dagen før dagen

Neste  dag var det klart for åpning av konferansen, registreringen ble satt opp, og mens de profesjonelle hadde sin egen Workshop ble de jentene som ønsket det sminket og stelt med av profesjonelle Makeup artister. I tillegg til at vi fikk gode råd og tips til å legge bra sminke. For det er lov å pynte seg litt for å føle seg enda vakrere !

PicMonkey Collage

Makeup session

PicMonkey Collage2

Åpnings seremonien

Datteren til sminkøren hjalp villig til i registreringen. Og i hovedinngangen på Sykehuset var en stor skjerm som viste vei til regsitreringen.
20140703_114626 20140703_170010
På kvelden ble møtet offisielt åpnet, og velkomstdrinker og kake ble servert på Marrakech, sammen med et stort utvalg av Veganfood.

Fredag var dagen hvor de profesjonelle skulle legge frem sine presentasjoner og fortelle om deres arbeid og erfaring med MRKH jenter.

Først ut var Liza Johannesson fra Sahlgrenska, som mange av jentene hadde gledet seg til å høre på.
DSC01787
Hun fortalte om deres arbeid, deres utfordringer og deres håp for fremtiden om en suksessfull fødsel av et friskt barn som et resultat av deres livmortransplantasjoner. Det var inspirerende, spennende og ganske sterkt å høre henne prate og ikke minst se hennes oppriktige forståelse og respekt for disse jentene som av forskjellige årsaker mangler livmoren sin. Mange jenter inkludert meg selv felte noen tårer etter hennes innslag. Det er sterkt å se noen vise så mye forståelse for vårt syndrom, og som virkelig forsøker å gi jenter en mulighet til å selv bære frem sitt eget barn i fremtiden. Vi vet selvsagt ikke enda om transpalantasjonene vil lykkes eller ikke, og vi venter, i sammen med resten av verden, spent på resultatene.

Liza tok seg også tid til å prate med mange av jentene, noe som betydde enormt mye for dem ! Så takk til Liza , du er virkelig et flott menneske !
Det var også spennende og høre hvordan hele livmor transplantasjon ideen begynte. Mads L som er legen som leder prosjektet hadde en pasient helt tilbake til 1999 som måtte fjerne livmoren pga livmorkreft. Hun hadde da spurt : men kan du ikke transplantere en livmor inn i meg? Dere transplanterer jo allerede hender og slike ting, så hvorfor ikke en livmor? Mads fortsatte og tenkte på dette, og slik startet hele prosjektet. Først  ble det gjort grundige forsøk som var vellykket på mus i 2002 , så litt større dyr i 2006, før man tilslutt i 2012 transplanterte de første livmorene inn i kvinnene. Først i 2015 vil vi antageligvis få vite mer om dette er en suksess eller ikke
Det er ikke meningen at livmortransplantasjon om suksessfullt, skal være en konkurrent til adopsjon og surrogati men et tilleggs alternativ.

Bare i UK er det potensielt 12-15000 jenter som kunne vært aktuelle for en livmortrasplantasjon, dette er flere enn antall personer som feks trenger nyretransplantasjon..

Totalt har det  vært 11 livmortransplantasjoner i verden, 1 i Saudi Arabia i 2000 hvor det ble benyttet en levende donor, og 1 tilfelle i Tyrkia i 2011,hvor det ble brukt en avdød donor. Jenta fra Tyrkia ble gravid, men svangerskapet måtte avbrytes etter noen få uker pga komplikasjoner. Les mer om dette her.

I Sverige er det benyttet levende donorer, og alle har selvfølgelig gått gjennom grundige undersøkelser og mange samtaler før de ble med på forsøket.
DSC01791
Alle som er med har selvsagt en god helse,er i alderen 27 – 38 år og donorene er alle under 60 år. Alle fikk menstruasjon etter 4-5 uker, og først 12 – 16 mnd etter en slik operasjon kan man forsøke å bli gravid.

DSC01790

Ingene av jentene har hatt fysiske eller psykiske problemer i etterkant.
Medisinene som brukes for å forhindre at kroppen frastøter organet er de samme som blir brukt i andre tilfeller av organtransplantasjoner eks,nyre,hjerte, osv.

Infertilitet er også klassifisert som en sykdom av WHO. IVF var kontroversielt den gangen det ble gjort forsøk med dette, på samme måte som det er kontroversielt å  transplantere livmor.

I dag er det likevel 3 % kvinner i Sverige som har fått barn nettopp ved å bruke IVF.

Hvem vet hva fremtiden vil bringe som følge av deres arbeid på Sahlgrenska !

Det var en stor glede å få møte henne !

20140704_101131DSC01799

MRKH og Genetikk.

Amy Lossie – Genetiker og president i den Amerikanse MRKH organisasjonen Beautiful you MRKH hadde en flott video presentasjon for oss.

Her fortalte hun om hvordan de har forsket på genet LHX1.  For oss som ikke jobber innen for dette feltet , men som lever med MRKH så satte vi pris på hvordan hun forsøkte og forklare det hele på en forståelig måte.

Med gener så er det slik at de må være slått på og av i spesifikke steder, til spesifikke tider hvis ikke kan det oppstå feil og mutasjoner.

Nyrene og mullerian utvikles samtidig.

Ved forsøk på å fjerne LHX1 genet hos både gutter og jenter har de oppdaget at dette fører til misdannelser eller underutvikling i det reproduktive systemet. Men det er også flere Gener som som er med på utvikling av denne delen av kroppen, som enda ikke er forsket skikkelig på . Men det jobbes med å forske enda mere, og kanskje er man i nærheten av å finne en årsak til og forstå hvorfor MRKH oppstår hos ca 1 av 5000 kvinner.

Ca 20 % av jentene som får diagnosen har også livmorrester. Disse restene kan føre til store smerter hos kvinnene. Siden MRKH har mange forskjellige grader og symptomer gjør det også arbeidet vanskeligere med å finne årsaken.

Men vi er så glad for at det jobbes med og forskes på, for kanskje vil svaret komme i fremtiden, og når man har svaret vil man kanskje også finne en mulighet til å forhindre at syndromet oppstår.

Her kan dere se presentasjonen til Amy:

20140704_105925Daniel Guerrier , Senior Scientis fra Frankrike  Har jobbet med forskning på MRKH syndromet i 12 år. Han jobber med å kartlegge en familiær sammenheng , og med diagnosering av MURCS. MURCS er når man i tillegg til manglende livmor og kort skjede, også har skjelett problemer som skoliose,hørselproblemer og nyre problemer.Her har man mange tilfeller hvor andre medlemmer av familien kan være rammet av en av disse, hvor en jente senere får MRKH. Her jobbes det med å finne en genetisk sammenheng.
Han jobber også for å finne en Genetisk årsak til MRKH.

Daniel understreket veldig sterkt at det er ingenting som tilsier at verken mor eller far har gjort noe “galt” som deretter har ført til at barnet har fått MRKH/MURCS. 

Alle mennesker ser forskjellige ut, men genene våres er like, det er kromosomene som gjør oss forskjellige. En person kan ha en egen anormalitet, men om hun blir påvirket eller ikke avhenger av hennes egen genetiske bakgrunn. MURCS finnes også hos menn.

Daniel er også opptatt av at jenter som får diagnosen MRKH bør gjennomgå full medisinsk eksaminasjon. Her bør det gjennomføres :

  • Gynekologisk undersøkelse og undersøkelse av genetiker om mulig.
  •  Ultralyd og MR
  • Og man bør spørre om familiehistorie (MURCS) om noen har hatt skjelett,nyre eller hørselsproblemer.

Daniel har også et sterkt ønske om å jobbe i sammen med andre profesjonelle, skape et nettverk og jobbe mer globalt i stede for lokalt for å i samme finne nye strategier. Å skape en god forståelse av syndromet, få definert genotype – Phenotype korrelasjoner. Og sist men ikke minst skape et verktøy for diagnostisering.

Daniel tilbragte mye tid med jentene, og han var helt fantastisk i måten han møtte oss på. Delte villig av sin kunnskap, svarte på sprøsmål, betrygget , trøstet og rådet. Virkelig en flott mann som fikk mange av jentene til å virkelig føle seg betydningsfulle og ivaretatt. Vi er veldig glade for det arbeidet Daniel gjør og for hans engasjement i oss som mennesker og kvinner, fremfor et tall og et spennende studie.

20140704_115555Morten Herlin, Student ved den Genetiske avdelingen på Ålborg universites sykehus jobber litt innenfor samme feltet  som Daniel. Hans team jobber med å sette i sammenheng MRKH og nyre problemer i andre familiemedlemmer. Her er de enda i et tidlig stadige, men ting kan tyde på at nyreproblemer er noe som går igjen hos familier til jenter med MRKH.

67 familier som er diagnostisert fra 1949 – 2014 var med i studiet.  Nyreproblemer var det mest vanlige forbindelsen mellom MRKH jenter og deres familier.  Også han mener det bør forskes mere på MURCS type 2 ift relasjonen MRKH og nyreproblemer innad i familien.

Mer studier på gener er helt klart noe som det er behov for , slikt at man på sikt kan klare å finne årsaken til MRKH. Dette er selvsagt en vanskelig og tidkrevende jobb som krever mye data å analysere.
Deres team vil analysere mer data og kanskje ha noen flere svar om 1 mnd eller 2 på deres studie.

Psykoseksuelle funksjoner hos kvinner med MRKH

IMG_6099

Aleksandra Chodecka, Marta Szymanska-Pytlinska og Katarzyna Walczyk-Matyja har gjennomført et studie hvor deres mål var og analysere hvilke problemer jentene kan oppleve i intime forhold og ift ønsket om å starte egen familie, og hvordan deres liv pårvirkes av dette.

Studien i seg selv er både viktig og verdifull i den psykologiske behandlingen av jentene. Dessverre ble det presentert med veldig mye tall og statistikker, noe som gjorde at flere av jentene opplevde det vanskelig. Mange har allerde blitt møtt av leger tidligere som et tall i statistikken og et intressant objekt og undersøke fordi de har et sjelden syndrom. Sensitivitet er så utrolig viktig i møte med disse jentene.

Likevel synes jeg studien tar opp noen viktige ting og det som kom frem, når vi ser bort fra tall og statistikker er følgende:

  • De aller fleste jentene med MRKH opplever at det å ikke kunne føde sine egne barn som det vanskeligste med syndromet.
  • Mange av jentene er redde for å bli avvist av fremtidige partnere, og etter diagnosen er satt opplever mange at de føler seg isolert, deprimert, sjokkert og forvirret.
  • For familie, da spesielt mor og far varierer følelsen fra å føle seg skyldig og til å ønske og støtte sitt barn på best mulig måte.
  • Generell tilpasning til syndromet øker når man kombinerer den medisinske behandlingen med psykologisk behandling.
  • Noen kvinner opplever usikkerhet rundt sin egen kvinnelighet og føler seg ufullstendige.
  • Noen får et forstyrret syn på sin egen kropp og får en lavere selvtillitt.
  • God selvtillit er mest vanlig hos kvinner som allerede har fått behandling for MRKH.
  • Sammenlignet med kvinner som ikke har MRKH , karaktiseres MRKH jentene med å ha et høyere nivå med psykologiske utfordringer, lavere nivå av den mentale helsen, et høyere nivå med angst, og med større depresive symptomer.

Konklusjonen av deres studie sier følgende:

  • Indikerer en mulighet for høyere nivå av stress / angst og hyperaktivitet.
  • Pasientens seksuelle identitet indikerer at jentene absolutt identifiserer seg som kvinner og har på alle måter kvinnelige trekk.
  • Seksuelle erfaringer som gjøres som voksen, tilsier at disse kvinnenes seksuelle behov og lyster ikke skiller seg fra den normale prosessen av den seksuelle utviklingen.

Spørsmål for videre undersøkelser:

  • Hvilke seksuelle problemer kan oppstå som følge av MRKH syndromet?
  • Hvilke spesifikke løsninger blir brukt for å behandle disse problemene?
  • Hvordan seksualiteten hos kvinner med MRKH skiller seg fra den seksuelle funksjonene hos kvinner uten MRKH.
  • Hvilke faktorer kan lette mestringen av syndromet.

Dette var noen av foreleserne og deres arbeid. Mange flere vil komme i del 2 og kanskje blir det en del 3 også.

%d bloggers like this: