Oppsummering MRKH møte Polen 3-6 Juli Del 2

Vi fortsetter med oppsummering av foredrag fra de profesjonelle – Fredag 4 Juli
Vi advarer om at innlegget inneholder grafiske bilder som kan virke støtende på noen !
English version here

Kognitiv – Adferds Terapi – (CBT)
Aleksandra Rataj og Dagna Skrzypinska fra CBT center in Cracow snakket litt om de terapeutiske metodene som kan brukes for å hjelpe kvinner med MRKH.
IMG_6105

CBT er basert på teorien om at læringsprosessen har innvirkning på menneskenes oppførsel,tanker og følelser.

Det er en måte å snakke om hvordan mennesker:

  • Ser på seg selv, verden og andre mennesker
  • Hvordan tingene man gjør påvirker ens tanker og følelser

IMG_6107

Den Psykologiske innvirkningen på Kvinner med MRKH syndromet:

Studier på enkelt saker, eller små – medium store saker sett i ettertid sier følgende:

  • Og tilpasse seg MRKH syndromet  er en vanskelig og traumatisk prosess
  • Usikker på sin kvinnelige identitet
  • Opplever en form for usikkerhet/forvirring rundt sitt kjønn,kropp,sosiale og seksuelle rolle
  • Større risiko for å utvilke et negativt syn på seg selv
  • Mange kvinner seg på seg selv som defekte,fremmede eller uelskbare
  • Operasjoner eller dildering oppleves ofte som skamfult og er med på å forsterke de negative følelsene
  • Selv om en suksessfull operasjon for å lage en neovagina fjerner noen av disse vanskelighetene, har MRKH likevel en vedvarende effekt på hvordan kvinnene ser på seg selv.

Pyskologisk stress og påvirkning:

  • MRKH kvinner hadde en betydelig høyere score på depresjoner og angst
  • Kvinner med MRKH hadde en betydelig høyere score på eks selvtillitt enn andre kvinner uten MRKH.
  • Ingen forskjell på kvinnene med eller uten MRKH med mellommenneskelige relasjoner
  • Spiseforstyrrelser – Kvinner med MRKH hadde en betydelig høyere score når det gjaldt spiseforstyrrelser. I kontrast til sammenligningen med kvinner uten MRKH, hadde kvinnene med MRKH en større score negativt på selvbevissthet , tillit til andre mennesker, ueffektivitet og Bulimi.

CBT gruppe intervensjon

  • Mål: Ta tak i de 3 hovedfaktorene som opprettholder en uhjelpsom tilpassning til MRKH
  • Intervensjonene er sentrert rundt en CBT sak med konseptulaisering som guider terapisten.
  • Etterhvert som terapien progresserte , laget kvinnene sine egne konseptualiseringer tilpasset sine omstendigheter.
  • Hver sesjon adresserer et nytt MRKH relatert emne.
  • Kvinnene fikk opplæring i hvordan identifisere uhjelpsomme metoder og lærte dem hvordan man kan erstatte dem hjelpsomme teknikker.
  • Til slutt ble det gjort forsøk på å få kvinnene til å finne en mening med sine opplevelser.
  • I hver sesjon ble de forskjellige styrkene og perspektivene til gruppe medlemmene brukt til og i sammen finne nye måter å håndtere MRKH syndromet på.
  • Mellom sesjonene ble kvinnene instruert til å skrive ned sine tanker i hjemmelekse. I tillegg til oppgaver relatert til emnene som ble tatt opp i gruppen, og spesielt tilpassede oppgaver for å fremme en bedre emosjonell tilpassning til tidligere temaer som kvinnene har unngått og snakke om. Og for å lære kvinnene en bedre teknikk som vil gi dem en bedre balanse i synet på seg selv.
  • På slutten av sesjonene ble kvinnene spurt om å skrive ned et “farvel” brev som en refleksjon over det de hadde lært.

Resultat:

  • Kvinnene som deltok i gruppen/programmet viste betydelige redusert psykologisk symptomer, og en ubetydelig forandring på alle de andre punktene på slutten av sesjonene og ved deres oppfølgings behandling. De som sto på venteliste viste ingen tegn til forandringen  i noen av retningene.
  • Konklusjonen er derfor at kvinner som får CBT behandling forbedrer deres psykologiske helse ved MRKH.

Neste kvinne ut var Philomeena Weijenborg, Gynekolog fra Nederland med 30 års erfaringer med kvinner rammet av MRKH. Jobber ved Leiden universitetet. Har hatt rundt 300 pasienter med MRKH.

IMG_6114
Hun snakket litt om effekten ved å ha et gruppe program for kvinner med MRKH. De har også gjort studier hvor de har sett på kvinnenes reaksjoner ift:

  • Medisinsk historie – Hva ble gjort  hvordan ble det informert til kvinnen at de har MRKH og hvordan deres første rekaksjon var.
  • Rekasjon til Familie, foreldre, venner og partner. Før og etter.
  • Har du en vagina,hvordan bestemte du deg for behandlingsmetode og ble du informert om alle metodene som kan brukes.
  • Seksualitet, da og nå
  • Infertilitet  – Hvordan håndterer du det?
  • Kvinnelige rollen og femininitet.

I Nederland er det dilderings metoden som er første valget, og man unngår operasjon så langt det lar seg gjøre.

Også her er det kartlagt at MRKH kan påføre psykisk  stress på jentene.

Det kommer helt klart frem at gruppeprogram hvor jenter med MRKH får møte hverandre har en veldig positiv effekt på jentene.

De har en dag i året hvor de har en nasjonal sammenkomst for jenter med MRKH og en dag hor foreldre,partnere,venner og søsken kan være med.

Hjemmesiden for deres org er www.stichtingmrk.nl

De jobber også med å kartlegge den seksuelle funksjonen hos kvinnene og hvilke faktorer som virker inn. Her nevnes blant annet:

  • Stress og seksuell funksjon
  • Seksuel funksjon før diagnosen
  • Traumatiske opplevelser / Seksuelle overgrep
  • Partneres seksuelle erfaring, forhold
  • Ikke vestlige kulturer og religion – eks muslimer
  • Hvilken neovagina er best?

I tiden fremover vil de også jobbe med å kartlegge hvor seksuelt opphisset MRKH kvinnene blir hos de som har gjennomgått operasjon for å lage skjeden og dem som ikke har operert for å se om det finnes forskjeller her.
For å finne ut av dette brukes denne maskinen
IMG_6125
Den settes inn i skjeden mens kvinnen får slappe av  i en stol mens en erotisk film blir vist. Denne vil da kunne måle hvor opphisset kvinnene blir.
IMG_6126

De vil gjerne påpeke følgende ut fra deres erfaringer:

  • MRKH er ikke en sykdom !
  • Støtte grupper er unike og veldig verdifulle
  • Franks metode (dilering) er den foretrukne metoden for å lage en skjedeinngang.
  • Rettningslinjer basert på fakta for helsepersonell og gynekologer er sårt trengt.

Philomeena var et fantastisk flott menneske, lett å prate med og viste en enorm støtte og omsorg for oss. Det var flere jenter som tok til tårene av å bli møtt med en slik omsorg. Hun var virkelig helt fantastisk !

Verena Henninger jobber i Tübingen Universistes sykehus i Tyskland.
Hun var utrolig rolig og også hun utstrålte en enorm omsorg for sine pasienter og MRKH kvinner.
IMG_6128

På Tübingen har de et eget MRKH senter hvor de behandler jentene. Her får de en utrolig god oppfølging ved diagnostisering og oppfølging i ettertid.
Her har de stort fokus på å gi pasienten god og riktig informasjon, har egne støttegrupper og dager hvor kvinnene kan møte hverandre og spesialistene.

Deres diagnose prosedyre er følgende:

  • Historie
  • Ultralyd
  • Digital Palpasjon – Vaginalt eller rektalt
  • Kromosom analyse
  • Hormon status
  • (diag.LSC)

Behandlingsmetoder:

Ikke operasjon:

  • Dildering – Franks metode

Fordeler:

  • Ingen risiko for problemer som følge av operasjon
  • Ingen arr

Bakdeler:

  • Smertefult
  • Lang tid for å oppnå ønsket resultat, kan være vanskelig å gjennomføre over lang tid.
  • Neovaginal prolaps som følge av mangel på friksjon
  • Risiko for dildering i urinrøret

Operasjoner:

 Med transplant:

  • Skinn (Mcindoe)
  • Intestine (sigma,ileum,rectum )
  • Peritoneum (Davydov)

Uten transplant:

  • Minimialt skadelige kirurgisk metode

Kirurgiske behandlinger:

Bowel Neovagina
Bakdeler:

  • Illeluktende utflod
  • Kolitt
  • Alvorlige komplikasjoner eks Anastomosis,
  • Stor teknisk operasjon
  • Prolaps av skjeden
  • Kreft

Fordeler:

  • Som regel ingen fare for at skjeden krymper i ettertid
  • Ingen problemer med å bli våt
  • Ingen dildering i etterkant av operasjonen.

Peritoneum + Skinn transplant neovagina

Bakdeler:

  • Krymper – Dildering livet ut
  • Ingen smøring/vanskelig for å bli våt
  • Falske skjedevegger / ikke naturlige skjedevegger/ganger
  • Prolaps / kolaps – skjeden kan falle sammen
  • Kortere lengde på skjeden
  • Hår kan gro på innsiden pga skinnet som er transplantert
  • Arrdannelser

Fordeler:

  • Kort opphold på sykehuset
  • Ingen spesielle instrumenter trengs i ettertid.

Laparoscopic assistert neovagina:

Dette er metoden som brukes mest på Tübingen. Kvinnene får god oppfølging både i forkant og etterkant av operasjonen. Her settes det inn et Trekkraft apparat som i løpet av 3-4 dager gjør skjeden 10 cm dypere.
Her ser dere nærmere hvordan det gjøres:

IMG_6139 IMG_6140 IMG_6141

Behandling i etterkant av operasjonen:

  • Peridural Kateter – fjernes når trekkraft apparatet fjernes
  • Urinrør kateter – Fjernes når trekkraft apparatet fjernes
  • Antibiotika – frem til trekkraft apparatet fjernes
  • Postoperativ dummy – (østrogen krem)
  • Dummy brukes i 12 uker 24t i døgnet , neste 12 ukene brukes det  10 timer hver tredje natt. (kun på natten )
  • Samleie mulig etter 4 uker.

Pasientene følges opp i fra 11-141 måneder i etterkant av operasjonen, alt etter hvordan det går med pasienten.
Gjennomsnittslengden på skjeden etter en slik operasjon er 9,5 cm.
I gjennomsnitt brukes dummyen i 8,5 mnd.

Konklusjon:

  • Lager en skjede som er av normal dybde og fungerer godt
  • Sikker og ikke traumatisk metode
  • Langvarig tilfredsstillende resultater

Denne metoden er deres førstevalg ved behandling av deres pasienter. De tar også i mot pasienter fra andre land.

Psykologisk oppfølging:

  • Assisterende psykolog i tiden før og under operasjonen og eller kombinert med oppfølgingstimer på klinikken.
  • Støtte for familie og partneren intervjues
  • Tilpassede spørsmål til pasientene for å følge deres utvikling/tilpassning

Men ut fra deres erfaring er gjennomsnitts pasienten med MRKH ikke mer plaget mentalt/psykologisk enn andre kvinner i samme alder.

Lørdag 29 November 2014 holder de sitt fjerde MRKH møte på deres klinikk Tübingen.

Følgende temaer er planlagt på møtet:

  • Interaksjon med andre MRKH kvinner
  • Presentasjon av den nyeste forskningen
  • Informasjon om MRKH og behandlingsmetoder
  • Informasjon om adopsjon
  • Psykologisk rådføring
  • Partner diskusjoner

Hjemmeside: www.neovagina.de

 

Karina Kapczuk er Polsk lege og jobber med MRKH pasienter. Her fortalte hun om deres administrasjon av MRKH syndromet.

IMG_6147

Fokuset er på :

  • Hvordan lage en neovagina
  • Rudimentære livmor horn og bekken plager
  • Hypersensitivitet

Metoden som brukes er Wharton vaginaplastikk

IMG_6151 IMG_6152IMG_6154

20 av 36 pasienter som fikk operasjonen mellom 1995 og 2009 ble fulgt opp fra 2007-2010

Resultat:

  • Vaginaens lengde varierte fra 4,5 – 12 cm med et gjennomsnitt på 6,3 cm.
  • Den totalte tilfredsheten målt på en skala hvor 6 er maksimal tilfredshet viste følgende på 18 pasienter :
  • 2 var ikke seksuelt aktive
  • Lyst score 3.6
  • Opphisselse 4.5
  • Smøring/våthet 5.7
  • Orgasme 4.2
  • Tilfredsstillelse 5.6
  • Smerter 4.8

Totalt score 28.2

Det ble ikke funnet noen sammenheng mellom skjedens dimensjoner og den totale scoren.

Rudimentære Livmorhorn og Bekken smerter:

IMG_6157

  • Klinisk manifestasjon  – overdreven hårvekst
  • Etiologi – Polisystisk eggstokk syndrom

Behandling:

  • Antiandrogen (brukes i monoterapi)
  • Cyproterone medisin
  • Spironolactone
  • finasteride
  • Oral prevensjon ( fortsatt bruk etter behandling)

Karina Sasin la frem sin undersøkelse gjort i Polen på Polske kvinner med MRKH for å vise hvordan disse opplever behandlingen av dem som pasienter ut fra deres egne forventninger. 40 pasienter deltok i undersøkelsen.
IMG_6159

Diagnosering:

  • Gjennomsnittsalder for diagnosering var 17 år ( strakk seg fra 12-22)
  • 6 Pasienter (15%) ble tilstrekkelig undersøkt ved første konsultasjon hos legen
  • 12 (30%) mottok fullstendig informasjon
  • 20(50%) mottok litt informasjon
  • 8 (20%) recived no information
  • 13 (33%) hadde ingen støtte fra familie eller venner
  • 17 kvinner (43%) følte seg avvist
  • 33 pasienter (83 %) følte seg som forsøks kaniner

Behandling:

  • 33 (83%) ble behandlet
  • 22 gjennomgikk vaginaplastikk operasjon , gjenomsnittsalderen var 19,4 med en rang på 12-25 år.
  • 14 Vecchietti
  • 4 modifiserte Wharton
  • 2 Krzeski (skinn fra blære)
  • 1 Bowel – uspesifisert
  • 11 dilderings behandlinger – gjennomsnittsalder 19,9
  • Seksuell tilfredshet : 2 av 10 for dem som gjennomførte operasjon og 1 av 10 i dilderingsgruppen.
  • 23 (58%) villige til å gjennomgå en livmortransplantasjon

Anbefalinger og praksis

  • USA – Franks metode (dildering) som første behandlingsmetode, hvis denne ikke fungerer anbefales operasjon hvor man ikke tar skinn fra kroppen. Men praksisen varierer veldig.
  • UK – Anbefaler Franks metode
  • SVERIGE – Ingen nasjonale anbefalinger , Vecchietti’s vaginaplastikk
  • RUSSLAND – RAMS/MoH anbefaler Davydov

Ønsker du å lese undersøkelsen i sin helhet finner du den her Norsk versjonOriginal versjon

Del 3 kommer neste uke da jeg reiser bort på ferie til og med Søndag. Del 3 vil inneholde presentasjonene fra de ulike organisasjonene som jobber med MRKH rundt om i verden !

 

  • Anonymous

    Gråter, kjenner meg så veldig i gjen i det meste. 2 år siden jeg fikk diagnosen, men ingen oppfølging i ettertid. Håper forskning vil gjøre at di som kommer etter får bedre oppfølging.

    • <3 Du skal ihvertfall vite at du ikke er alene og at vi er flere som jobber for å bedre oppfølging og at man blir skikkelig tatt vare på når man får diagnosen. Og trenger du noen å prate med så er vi mange der ute som forstår akkurat hvordan det er og som kan gi en støtte som kun oss med samme syndromet kan gi ! Sender deg en god klem og ønsker deg en fortsatt god sommer <3 Klem fra Lise – MRKH Norge

  • Pingback: 2014 – En oppsummering av et flott år – mrkhnorge()

  • Anonym

    Gråter, kjenner meg så veldig i gjen i det meste. 2 år siden jeg fikk diagnosen, men ingen oppfølging i ettertid. Håper forskning vil gjøre at di som kommer etter får bedre oppfølging.

  • Du skal ihvertfall vite at du ikke er alene og at vi er flere som jobber for å bedre oppfølging og at man blir skikkelig tatt vare på når man får diagnosen. Og trenger du noen å prate med så er vi mange der ute som forstår akkurat hvordan det er og som kan gi en støtte som kun oss med samme syndromet kan gi ! Sender deg en god klem og ønsker deg en fortsatt god sommer <3 Klem fra Lise – MRKH Norge

%d bloggers like this: