Studie I Polen

STUDIE AV BEHANDLING AV VAGINAL  AGENESIS I POLEN SETT OPP MOT ANBEFALINGER GITT AV  ACOG

Karina M. Sasin 2LTa,b
Karina Kapezuk, M.D.Ph.D.C*
Amy.C. Lossie,Ph.D.d,e

A Offiser I generell  kirurgi i den Polske hæren
B Militær medisinsk fakult, medisinsk universitet i Lodz i Polen.
C Gynekologisk divisjon, Perinatologi og Gynekologisk avdeling, Karol Marcinkowski ved det medisinske universitetet Poznan i Polen.
D Avdeling for dyre vitenskap, Purdue universitetet West Lafayette i USA
E Avdeling for medisin, Indianan Universitetets medisinske skole, Indianapolis i USA.

INTRODUKSJON
Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser- Syndrom er en medfødt mangel av livmor og vagina hos fenotypiske kvinner med et 46, XX kromosom .
De største konsekvensene ved MRKH er hovedsakelig Amenorè (manglende menstruasjon, les mer her) ,problemer med å ha vaginalt samleie og evnen til å bære frem et barn.
MRKH forekommer i 1 av 4-5000 kvinner og er den nest største årsaken til primær Amenorè hos pasienter med normale sekundære kjønnskarakteristika.

Behandlingsmulighetene for vaginal agenesis inkluderer både kirurgiske og ikke kirurgiske teknikker.

Målet med denne studien var å sammenligne behandingen gjort med Polske pasienter mot anbefalingene fra den Amerikanske kongressen for fødselsleger og gynekologer.(ACOG Komiteen Opinion No.355)

METODER
Personer til studiet ble rekrutert fra medlemmer av forumet www.mrkh.pl og utført på internett gjennom en online undersøkelse som inneholdt 87 spørsmål.

RESULTAT
40 Kvinner i alderen 18-37 hvor gjennomsnittsalderen for diagnosen var 17 (varierte fra 12-22) deltok i undersøkelsen.

Bare 6 pasienter (15%) ble diagnostisert skikkelig ved deres første legevisitt.
12 stykker(30%) mottok full informasjon om syndromet , 20 stykker (50%) mottok noe informasjon og 8 stykker (20%) mottok ingen informasjon den gangen de fikk diagnosen.
12 Pasienter (30%) oppsøkte psykolog, 13 stykker (33%) hadde ingen støtte fra familie eller venner og 17 kvinner (43%) følte seg avvist.

Når diagnosen ble satt følte 33 pasienter (83%) seg som forsøkskaniner.

33 Pasienter (83%) ble behandler for Vaginal Agenesis, 22 av disse gjennomførte en rekonstruksjon av vagina med kirurgi, (14 stykker hadde Vecchietti vagina plastikkirurgi, 4 hadde modifisert Wharton prosedyre, 2 hadde Krzeski’s vaginalplastikkirurgi, 1 hadde tarm vaginaplastikkirurgi og 1 hadde en ukjent operasjon) og 11 stykker brukte Dilation.

Gjennomsnittsalderen for behandling ved kirurgi  var 19,4 år (varierte fra 12-25) og 19,9 år (varierte fra 17 -25) for Dilation

Alle deltakerne var seksuelt aktive. Variasjonen på seksuell tilfredshet (på en skala fra 1( verst) -10 (best) viste følgende:

Gjennomsnittet var 7,4 for den gruppen som hadde gjennomgått kirurgisk operasjon og 6,8 for resten av gruppen.

Ingen av pasientene hadde stiftet familie, men 36 (90%) planla og stifte familie i fremtiden  14 stykker (35%) ønsket ikke å bruke surrogati og 23 stykker (58%) var villige til å gjennomgå en livmortransplantasjon om de fikk muligheten.

KONKLUSJON
Kvinner med Vagnial agenesis i Polen blir behandlet annerledes enn deres medsøstre i USA.
Et betydelig antall mottar ikke tilstrekkelig hjelp og oppfølging når de får diagnosen. Det forekommer sjeldent at disse kvinnene får profesjonell psykologisk oppfølging og støtte.
Den dominerende % av kirurgiske vaginale rekonstruksjoner vs ikke kirurgiske vaginale rekonstruksjoner er i sterk kontrast til hva ACOG anbefaler.

Oversatt av MRKH Norge med tillatelse av Karina M. Sasin orginal versjon her